Pabbi er enn svipaður. Nú er hann kominn með morfíndælu og það er búið að taka saltvatnið sem hann var með í æð. Við erum eiginlega alveg hætt að ná sambandi við hann nema svona eitt og eitt orð sem við fáum en hann er bara svo ótrúlega duglegur kallinn, alveg ótrúlegur. Mamma er bara fyrir sunnan hjá honum og við vorum í gær líka. Við skruppum út að borða og á meðan hrakaði honum mikið og hjúkkurnar hringdu í mömmu sem fór strax á staðinn. Líklegast er það vegna þess að hann var nýbúinn að fá morfíndæluna og þá slaknar auðvitað á öllu. Hann átti erfiða nótt í nótt, var mjög kvalinn og svona og fékk bara auka verkjalyf en þegar ég heyrði í mömmu í morgun þá svaf hann bara vært.

Ég reyni að leyfa ykkur að fylgjast með eins og ég get, ég vil líka þakka fyrir allar kveðjurnar og fallegu hugsanirnar ykkar, við finnum öll fyrir þeim.

Kær kveðja

Álfheiður SHe

Pabbi liggur enn inn á þvagfæraskurðdeildinni. Hann er farinn að fá mátt aftur í fæturna sem er bara gott og það kom útúr segulómuninni að blöðruhálskirtillinn hefur stækkað talsvert. Í dag var hann í viðtali hjá krabbameinslækninum sínum, henni Ásgerði, og ákveðið hefur verið að setja hann á eitthvað nýtt lyf sem læknarnir í Bandaríkjunum mæltu með. Það hefur ekki verið reynt mikið hérlendis og getur það haft talsverðar aukaverkanir og þess vegna verður hann inni á landsspítalanum allavegana fram á föstudag. Það þarf að fylgjast með honum því ef það verða aukaverkanir þá koma þær fram strax.

Annars er bara ágætt að frétta, ég náði öllum prófunum og er þar með orðin Stúdína:) Útskriftin er svo á laugardaginn næstkomandi. Í kvöld er ég að fara að syngja á tónleikum, annars er maður bara vinnandi út í eitt þessa dagana í Einarsbúð, en það er nú bara fínt:)

Ég bið þá bara í heilsa ykkur í bili og held áfram að reyna að færa ykkur einhverjar fréttir, við finnum öll fyrir hugsunum ykkar og hlýju:)

kær kveðja

Álfheiður SHe

Ákvað að henda inn helstu upplýsingum líðandi stundar um pabba og hans heilsu..

Nú er hann hættur á þriðja krabbameinslyfinu. Hann er búinn að fara tvisvar í geisla, í annað skiptið í mænugöngunum en þar var æxli sem þrýsti á taugar niður í fætur. Hann skánaði aðeins eftir það.

PSA gildið var komið upp í 470 12. nóvember og nú er verið að leita nýrra ráða. Eitt gamalt lyf væri hlutur sem hægt væri að prófa en læknirinn hans pabba hefur takmarkaða trú á því svo að litla eyjan okkar hefur ekki fleiri lausnir handa okkur. Stefnan er þar af leiðandi sett á það að leita út fyrir landsteinana og er förinni heitið til Bandaríkjanna á háskólasjúkrahúsið í Pensylvaniu. Þar er sérstök deild fyrir blöðruhálskirtilskrabbamein og eru þar ýmsar tilraunir á lyfjum. Pabbi hefur að öllum líkindum komist inn í tilraunameðferð á lyfi sem gefið er í töfluformi (það er samt kannski ekkert skrítið að hann hafi komist inn þar sem hún er algjörlega á frumstigi varðandi prófanir á sjúklingum). Pabbi þyrfti þá að fara út nokkrum sinnum í nokkra daga í einu til þess að taka þátt í rannsóknum og þess háttar en gæti annars verið heima á milli og tekið lyfið í töfluformi. Læknirinn hans hefur samt litla trú á að tryggingastofnun styrki okkur út í þessa ferð svo þetta mun vera afar kostnaðarsamt fyrir okkur. Einnig er óvíst með ávinning eins og áður sagði, en því ekki að taka sénsinn þegar við höfum engu að tapa tæknilega séð?

þetta er sem sagt staðan í dag...pabbi var í segulómun í dag, (2.12) fáum útúr því á morgun (3.12)..ATH nýjar upplýsingar! Pabbi er að fara í geisla í næstu viku vegna þess að í dag (3.12) kom í ljós að hann er aftur komin með æxli við mænuna og það þrýstir á taugar, þess vegna hefur hann verið máttlaus í öðru lærinu. Þetta gæti frestað utanlandsferðinni en ekki er alveg komið á hreint hvenær við förum út.

annars óska ég ykkur góðra stunda í bili:)

kær kveðja

Álfheiður SHe

Spakmæli dagsins - Life isn't about finding yourself...it's about creating yourself

Jæja komiði nú heil og sæl öll sömul! Hefði nú átt að blogga fyrir langalöngu og hef oft oft hugsað um það...en aldrei gert það..það virðist vera svoldið fast við mig þessa dagana..svo segir karlinn minn allavegana

Annars er allt ágætt að frétta bara..pabbi er eins og ég sagði síðast búinn að vera í lyfjagjöf einu sinni í viku og svona. Sunnudagur og mánudagur eru alltaf verstu dagarnir eftir lyfjagjöf og karlgreyið hefur alveg fundið fyrir því. En hann er svo ótrúlega sterkur að það er alveg fáránlegt sko ég er svo stolt af honum alla daga..sem og mömmu auðvitað! Má ekki gleyma henni í þessu öllu, hún er alveg ólýsanleg.

Í allri þessari baráttu hef ég bara áttað mig á því hverjir eru sannir vinir og hverjir ekki. Mér er svo sem sama þegar fólk fer að forðast mig eða e-ð svoleiðis, ég nenni ekki að eltast við einhvern sem nennir ekki að gefa sér tíma í að eltast við mig. Reyndar hef ég líka hugsað útí það að þetta fólk sem ,,forðast" mig gæti verið að því því það veit ekki hvernig það á að höndla hlutina. Hvernig það á að koma fram við mig. Ég get ekkert sagt né gert við því nema að sýna skilning. Ég vil ekki vera að gera mál úr svona litlum hlutum þegar það eru stærri hlutir í gangi í lífi mínu. En fólkið sem hefur staðið við bakið á mér í gegnum þetta allt og nánast alveg síðan ég man eftir mér eiga gífurlega mikið hrós skilið, en þar vil ég helst nefna Guðrúnu og Sigrúnu, þær hafa verið mín stoð og stytta upp á síðkasti (sem og Björgvin minn auðvitað)..

En en en..að gleðilegri tíðindum Ég var að fá boð um að fara út til Svíþjóðar í viku í sumar. Það er eitthvað svona samnorrænt söngnámskeið og sönghátíð. 2-3 efnilegum söngnemendum er boðið út frá hverjum skóla (einn skóli í hverju landi skilst mér..) og tónlistarskólinn bauð mér Sjúklega spennandi! Ég kem til með að fá allt frítt nema flugið ef ég ákveð að fara. Reyndar er ég svona á báðum áttum þar sem ég er að fara til Tyrklands með familíunni í sumar í tvær vikur, þarf eiginlega að vinna e-ð að ráði í sumar...

og já talandi um vinnu í sumar...ég man ekki hvort ég sé búin að segja frá því en ég er búin að fá vinnu á leikskólanum á Hvanneyri í sumar Ég hlakka mikið til þess að vera að prakkarast eitthvað með krökkunum og svona Svo er ungmennafélagið líka búið að biðja mig um að taka ALLA knattspyrnuþjálfunina í sumar, sem er náttúrulega hrein geðbilun, þannig að ég ætla bara að halda mig við tvo yngstu flokkana eins og í fyrra

Svo ég haldi áfram með framtíðina...á morgun er ég að fara norður til Akureyrar með Björgvin og bróður hans Bessa. Við Björgvin ætlum að vera í Steðja, bústaðnum sem langamma á, í Hörgárdal um helgina og hafa það kósí Síðan eftir tvær vikur erum við að fara aftur í bústað en þá í Bláskógabyggð yfir eina helgi. Það verður án efa kósí líka

Og eitt enn í sambandi við framtíðina. Ég er bara búin að ákveða hvað ég ætla að reyna við fyrst í háskólanum eftir Fjölbraut. Já góðir hálsar, stefnan er sett á inntökuprófið í læknisfræði Vor09. Sko ekkert minna! Þá er sko eins gott að sumir taki sig á og fari að læra einhverja námstækni..heh

En jæja, látum þetta duga í bili Ég fer að verða duglegri við þetta. Nú eru bara próf bráðum og svona og maður fer að verða enn uppteknari en ég er nú þegar (má tæplega við því)...

Nú bið ég ykkur vel að lifa og guð blessi ykkur

Þangað til næst..

Álfheiður SHe

P.S. Pabbi var tekinn í viðtal í 24stundum um daginn..man ekki alveg hvaða dag það var en þið verðið bara að leita ef þið viljið sjá það Einnig er heilt opnuviðtal við hann í Póstinum í þessari viku, endilega kíkið á það líka ef þið hafið tíma og áhuga.

Ég segi bara góðan daginn og velkomin hingað..fyrir þá sem ekki þekkja mig þá heiti ég Álfheiður..

Spakmæli dagsins
There are moments in your life that make you and set the course of who you are going to be. Sometimes they're little, subtle moments. Sometimes they're big moments you never saw coming. No one asks for their life to change, but it does. It's what you do afterwards that counts. That's when you find out who you are.


Ég ákvað eiginlega að opna þessa síðu í tvennum tilgangi. Fyrst og fremst sem hálfgerða upplýsingasíðu um heilsufar pabba míns, hvernig allt gengur og hvernig líðan er og svona. Ég er eiginlega orðin dauðþreytt á að segja sömu söguna aftur og aftur og aftur og aftur, og ég veit að restin af fjölskyldunni er það líka. Í öðru lagi þarf ég einhver stað til þess að tjá mig þegar vel gengur og þegar illa gengur. Ég þarf að geta fengið útrás og það er kannski ekkert alltaf best að fá hana með einhvern nálægt sér. En fyrst þið vitið nú um hvað þessi síða snýst  þá tilvalið núna að segja aðeins frá hvernig staðan er og svona hvernig þetta byrjaði allt saman.

Pabbi minn, Sverrir Heiðar, greindist með blöðruhálskirtilskrabbamein 8.júní 2007, þá nýorðinn fertugur. Við greiningu var það því miður ekki staðbundið og var það búið að dreifa sér eitthvað í eitla í kring. Fyrst var hann settur á hormónameðferð og gekk það bara vel framan af. Í kringum jólin fengum við síðan að vita að PSA-gildi blóðsins hefði farið hækkandi og nú væri tími til að setja hann í beinaskann. Þegar það var gert þá komu 5 skuggar í ljós í beinunum og var þá ákveðið að skella honum í lyfjagjöf. Talað var um 6 skipti, á þriggja vikna fresti. Hann er búinn að fara held ég alveg örugglega þrisvar í meðferðina, ef ekki fjórum sinnum, og hann stendur sig eins og hetja. Í þriðja (eða annað) skiptið sem hann fór fengum við að vita það að lyfin voru ekki að hafa þau áhrif sem þau áttu að hafa. Í dag átti hann að mæta í fjórðu (eða fimmtu) lyfjagjöfina sína og þá fengu mamma og pabbi þær upplýsingar að meinið hefði dreift sér enn meira um beinin, en sem betur fer ekki farið að hafa áhrif á önnur líffæri. Næstu skref eru síðan að reyna að finna aðrar úrlausnir til þess að halda þessu niðri, og vonandi lækna þetta bara algjörlega


Í síðustu viku, 6.mars nánar tiltekið, hélt ég tónleika í Tónbergi, sal Tónlistarskólans á Akranesi, ásamt fríðu föruneyti. Til að gera langa sögu stutta þá var ég í alveg í skýjunum eftir tónleikana og er eiginlega enn. Ég ákvað sjálf að hafa þessa tónleika aðeins öðruvísi en höfðu verið haldnir í þessum sal og gerði þá að styrktartónleikum. Málefnið sem ég ákvað að styrkja var hin stórkostlega stofnun Ljósið, en Ljósið er stuðnings- og endurhæfingamiðstöð fyrir fólk sem hefur greinst með krabbamein/blóðsjúkdóma og aðstandendur þeirra. Ég veit að mín fjölskylda, vinir okkar og aðrir ættingjar sem eru greindir með þennan sjúkdóm hafa notið góðs af þessu frábæra starfi. En eins og ég sagði var frábær mæting og söfnunarféð, alls 138500kr, rann allt óskert í Ljósið. Mér fannst hljómsveitin æðisleg, áhorfendurnir frábærir og mín frammistaða var ágæt (hefur verið betri, hefur verið verri). Öllum var síðan boðið uppá heimabakaðar skonsur, konfekt og drykki með því í boði Verzlunar Einars Ólafssonar og á ég þeim kærar þakkir fyrir það Einarsbúð klikkar aldrei En ég er svo innilega þakklát fyrir allt saman, fyrir allan stuðninginn sem ég fékk og fyrir alla hjálpina sem ég fékk. Það myndi ekkert hver sem er meika svona vinnu með mér, ungfrú frekjudós

En já, ég held að þetta fari að verða gott í bili, lífið gengur bara sinn vanagang. Undanfarnir dagar hafa verið erfiðir en það kemur dagur eftir þennan dag og auðvitað skiptast á skin og skúrir.

Mér þætti vænt um að fá að vita svona hverjir eru að lesa þetta og kíkja á þetta. Ef þið þekkið einhverja sem þekkja til fjölskyldunnar þá þætti mér vænt um að þið vísuðuð þeim á þetta blogg til þess að fá upplýsingar og update í sambandi við veikindi pabba.

Lag dagsins
Iris - Goo goo dolls

Annars bið ég að heilsa ykkur í bili, ég ætla að byrja á ritgerð í dularsálfræði

Kær kveðja
Álfheiður SHe